李燕燕，女，1979年10月出生。中國作家協(xié)會會員，重慶市作家協(xié)會副主席，中國報告文學學會理事。代表作《無聲之辯》《我的聲音，喚你回頭》《社區(qū)現(xiàn)場》等。作品連年入選《中華文學選刊》《中國報告文學精選》《21世紀年度報告文學選》等。曾獲第八、九屆“重慶文學獎”，重慶市第十六屆“五個一工程”獎，解放軍原總后勤部第十三屆“軍事文學獎”，《北京文學》優(yōu)秀作品，《啄木鳥》年度獎等。作品入選“2020中國當代文學最新作品排行榜”等重要榜單。

編者說：

正如蘇珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中所說：在社會成見中……患者常常被視為生活中的失敗者，當人們面對或背對患者竊竊私語時，患者會反復問：“為什么是我？”“貼標簽”“污名化”“因病而恥”，當疾病已不僅僅是疾病，更具社會內(nèi)涵和道德批判意味，積弊甚深的疾病隱喻不得不被正視。作家以扎實的文字揭橥疾病之恥，解蔽強加在疾病上的社會學隱喻，為疾病祛魅，也為疾病正名。

疾病之恥

——關于“病恥感”的社會觀察

李燕燕

1963年，美國人Goffman首先提出了羞恥感的概念，用“stigma”一詞表示羞恥感。“stigma”源于希臘語，本意為“烙印”，表示人身體上的某一個特征，而這個特征代表了這個人某些不良的道德特點，即“極大地玷污某人名譽的特征”。Goffman形容這是一種恥辱的特征，這種特征將一個完整的、正常的人變?yōu)榱艘粋€被玷污的打了折扣的人。后來，“stigma”在醫(yī)學領域被指代為一種患者因患病而產(chǎn)生的內(nèi)心恥辱體驗。“病恥感”的概念被廣泛應用于精神疾病、傳染病等。

2007年，華人Yang LH在西方現(xiàn)有的精神疾病“病恥感”理論基礎上，首次闡述了“病恥感”理論在華人社會文化中的發(fā)展。在此基礎上，他探討并揭示了華人社會患者的病恥感體驗可能更加強烈。

“我們需要告訴患者，無論是精神分裂癥、癲癇、艾滋、乙肝、婦科病或者新冠，都只是一種病，和平時的感冒發(fā)燒并無區(qū)別。你會為日常的感冒發(fā)燒而緊張羞恥嗎？當然不會。所以，你也不用為這些疾病而緊張羞恥。我們需要告誡社會，需要攻克的是疾病本身，而不是因為誤解、歧視和夸張，便將矛頭指向無辜的病人。”一位醫(yī)生說。

疾病之外

聽到鄰居突如其來的提醒，以及緊隨其后尖銳刺耳的關窗聲，大病初愈的余順（化名），仿若被堅硬的冰塊擊中了心中最柔軟的部位——春光燦爛，他卻渾身寒戰(zhàn)。一切都回不到從前了。此前，余順一直認為自己是不幸之中的“幸運者”。

余順是2020年2月初進入武漢某新冠肺炎定點醫(yī)院的。就醫(yī)時他已高燒數(shù)日，肺部炎癥比較嚴重，情況算得危急。能在最艱難的時刻得到救助，實屬不幸中的萬幸。雖然病勢洶洶，但余順不到四十歲，身體一直不錯，且沒有什么基礎疾病，將近二十天的治療后，漸漸康復。在經(jīng)過一系列嚴格的檢測、評估和隔離后，轉(zhuǎn)陰一個多月的他被確定“安全”。

“寒冬已經(jīng)過去，在新冠肺炎康復者面前，最多的是鮮花和祝福。聽說很快可以回家了，我滿心歡喜。”余順說。

回到居住的小區(qū)是4月初，那時武漢已經(jīng)“全面解封”。按照當時的規(guī)定，余順還需要居家隔離一段時間。他還記得，護送康復者回家的社區(qū)工作人員，渾身上下嚴密防護。雖然看不清他們的表情，但余順聽到了他們真誠的祝愿，也收下了他們臨別之際饋贈的小禮物。

余順所在的小區(qū)有將近2000名住戶，2020年初新冠疫情暴發(fā)之時，只有他和相鄰樓棟的一位鄰居“中招”。對于新冠肺炎確診患者和無癥狀感染者，信息一直都被嚴格保密。但同處一個小區(qū)，誰感染新冠，卻沒有任何秘密可言。雖然小區(qū)業(yè)主群沒有人公開議論，但大家都知道兩名新冠患者分別住在A棟和D棟。有人與小區(qū)鄰居微信私聊時抱怨新冠患者“有點麻煩”，連累一個小區(qū)的人“擔驚受怕”“各種不方便”。而在小區(qū)業(yè)委會的“小群”里，余順和另一個鄰居則被直接點名。有人說，他倆就算康復回來，大家都要多留個心眼，萬一他們身上還殘留著病毒，或者說突然“復陽”了呢？

身體機能尚待慢慢恢復，余順在網(wǎng)上下載了一套太極養(yǎng)生功法，打算每天早晨練上半小時。

余順的房子帶著一個朝向小區(qū)中庭的露臺，有很大的活動空間。隔壁鄰居的露臺是封閉的，上面裝著推拉窗，平時兩面窗子都敞開著。余順第一天在露臺打太極的時候，忽然聽到推拉窗快速劃動的尖銳聲響，扭頭一看，窗子已經(jīng)關得嚴嚴實實，鄰居的身影一閃即逝。余順很疑惑，大清早關窗戶干嗎呢？待到余順鍛煉結(jié)束離開露臺，不多時，他在客廳又聽見了隔壁推拉窗戶的響動，他們又把窗子拉開了——雖說是春天，可長江沿岸的城市，空氣中彌散著一股潮熱，如果不通風便很難受。連續(xù)幾天，只要余順一到露臺練功，鄰居的窗戶立馬關得嚴嚴實實。直到居家隔離期快要結(jié)束，余順在半個小時的鍛煉之后，感覺鳥語花香意猶未盡，就把屋里的茶具挪出來擺在露臺的小桌上，拿著一本書靠椅子坐下。不想，茶水還未煮好，隔壁一早緊閉的窗戶突然開了，鄰居戴著N95口罩大聲提醒他：“老余，你自己的情況你最清楚，如果沒有必要，這段時間還是盡量不要出現(xiàn)在公開或半公開的場合，這樣的話大家都不方便。”還沒等余順回過神來，窗戶又嘩啦一聲關上了。

這是余順第一次真實感受到他人對自己曾感染“新冠”的厭惡，雖然他曾經(jīng)擔心過這件事，但大病初愈的喜悅每每沖散這個疑慮。此刻，他的臉上立時火辣辣，一種莫名的恥辱感從心底升騰而起。

“我這才發(fā)覺，在周圍人的心中，我或許就等同于那個渾身生著長刺的新冠病毒。對于未來的種種美好幻想，從此破滅。”

病恥感滋生出的自卑，讓余順心頭悄然砌了道坎。在小區(qū)里，他一舉一動格外小心。坐電梯時，他會盡量避開人流高峰期，最好是電梯空無一人。如果早上七八點有急事要出門，他就從樓梯一級級走下去——哪怕他住在15樓。樓下，熟識的幾位老鄰居圍著逗小孩，他會刻意繞行，避免碰面以后的尷尬。走出小區(qū)，面對滿大街的陌生人，余順頓時覺得放松。他甚至想過搬家，但作為自由職業(yè)者，受疫情影響不僅沒有新的收入，還在持續(xù)“吃老本”，所以“搬家”這個強烈的愿望暫時沒法實現(xiàn)。

同樣被“新冠之恥”困擾的，還有余順的病友們。

在醫(yī)院治療時，一個病區(qū)上百名病友成立了一個群，主要交流病情和治療過程。病友們陸續(xù)康復離開醫(yī)院，這個群依然存在，于是大家回歸社會后的酸甜苦辣，都在群里聊起。

病友老周說起自己回公司后的際遇。老周在武漢一個頗有規(guī)模的私營企業(yè)上班，是一位中層管理人員。2020年2月下旬，居家辦公的他被確診。對于老周康復后的回歸，公司領導在電話里表示歡迎，同時也強調(diào)了“先好好休息，不用著急上班”。但在這家公司已經(jīng)工作了十年的老周，還是居家隔離期滿就回公司了。

“可是，一切都變了。”

昔日關系甚篤的同事們在老周跟前變得行色匆匆，通常站得遠遠打聲招呼就立刻離開。老周在大辦公室分割出的工位不見了，原先堆積雜物的資料室變成了老周的臨時“辦公室”，甚至老周的午餐都被打包擱到資料室門口的架子上。老周很委屈。領導告訴老周，這是公司為了照顧他的“特殊情況”。這一切的出發(fā)點，“絕對是一片好意”。

公司對老周采取的諸多“超常舉措”，讓他時時刻刻坐立難安，“雖然沒有做錯任何事情，卻感覺自己是個闖禍歸來、不被原諒的人。”

病友虹姐在自己的地里有好幾棵枇杷樹，春末夏初正是枇杷收獲的季節(jié)。為了感謝居委會和鄰居們的幫助，恢復自由行動的虹姐把采摘下來的上百斤枇杷分裝到若干個塑料口袋里，然后讓丈夫分送給周圍的朋友們。幾天后，她發(fā)覺這些送出去的枇杷根本沒人動，擱久了爛了壞了，甚至直接連袋扔進垃圾桶……

病友群里，大家時常會討論自己的身體狀況。雖然少數(shù)人反映存在容易疲乏、爬樓喘粗氣、提重物使不上勁兒等問題，但大多數(shù)人認為“恢復得蠻好”。最多的反映，還是集中在心理或者情緒問題上，比如失眠、焦慮、抑郁。有人說“總感覺別人排斥自己，真的很委屈很想哭”，有人說“一場病回來，就成了被邊緣化的存在”，也有人說“等這場疫情徹底過去就好了，時間終歸能沖淡一切。你瞧，當初說起‘非典’人人害怕，現(xiàn)在誰還關心哪些人得過‘非典’呀！”

曹彬和王健偉教授團隊關注了 2020 年1月 7 日至5 月29日期間武漢金銀潭醫(yī)院的 1192 名新冠住院患者，并分別在出院后 6 個月、1 年和 2 年進行隨訪。2022年5月12日發(fā)布的研究表明，隨訪 2 年時，出院康復者中至少出現(xiàn)1種新冠肺炎長期影響的比例為 55%（650/1190），相較于 6 個月時明顯下降68%（777/1149），其中疲勞或肌肉無力是最常見的癥狀。隨訪 6 個月時，存在呼吸困難（mMRC 評分 ≥ 1）比例為 26%（288/1104），到 2 年時這一比例明顯降低至 14%（168/1191）。存在焦慮或抑郁癥狀比例則從 6 個月時 23%（256/110），降低至2年時的12%（143/1191）。

該團隊在研究中發(fā)現(xiàn)，無論最初的疾病嚴重程度如何，患者的身體和心理健康都會隨著時間的推移而改善。尤其是焦慮或抑郁的比例，在2年內(nèi)逐漸下降。

“從2020年到2022年，新冠病毒不斷變異，傳染性越來越強而毒性似乎有所減弱。反過來，因為各地‘層層加碼’的防控措施對日常生活的影響，使得人們漸漸不再像從前那般畏懼病毒本身，曾經(jīng)的新冠肺炎患者或許心理壓力會小一些。”一位知名心理咨詢師說。

但有人并不同意這樣的看法，“為了更好地實現(xiàn)疫情防控，我們從一開始對新冠肺炎的宣傳中就突出其或發(fā)生的重要危害，令人恐懼的‘第一印象’已經(jīng)植入，形成了‘首因效應’，往后愈來愈多的歧視和壓力便在所難免。”

首因效應，由美國心理學家洛欽斯首先提出，也叫首次效應、優(yōu)先效應或第一印象效應。指交往雙方形成的第一次印象對今后交往關系的影響，也即是“先入為主”帶來的效果。在社會實踐中，雖然“第一印象”并非總是正確的，但卻是最鮮明、最牢固的，并且決定著以后人際交往的方向。

“從早期開始的一系列宣傳，已經(jīng)讓公眾堅信，新冠病毒肺炎作為一種突然出現(xiàn)的‘瘟疫’，絕對不同于一般流行性疾病，必須時時刻刻對它以及被它感染的人保持高度警惕。”

與突然被“新冠病毒”擊中而陷入“病恥感”的余順等人相比，“乙肝病毒攜帶者”王小泉在“病恥感”的折磨中已經(jīng)咬牙生活了二十年。

在中國，乙型肝炎（簡稱“乙肝”）被稱為“國病”。當前中國有9000萬慢性乙肝患者，其中2800萬人需要治療。而在乙肝抗原陽性人群中，約三分之二為乙型肝炎病毒無癥狀攜帶者——他們是乙肝表面抗原陽性持續(xù)6個月以上，很少有肝病相關的癥狀和體征，肝功能基本正常的慢性乙肝病毒感染者。幾乎所有的中國乙肝病毒攜帶者都是在體檢中偶然發(fā)現(xiàn)的，他們?nèi)粘２⑽从X得有任何不適，有的甚至還一直堅持健身。從20世紀80年代中期開始，乙肝在中國“臭名昭著”，其傳播途徑有血液、母嬰、性等幾種十分有限的方式，卻并不為多數(shù)人所知。因此，共有一億多人因為“乙肝”被排除在社會的邊緣，人格和生存權(quán)利無法得到保障，其中大部分是健康的乙肝病毒攜帶者。有人甚至認為：“乙肝歧視是現(xiàn)代社會中規(guī)模罕見的群體性歧視和人道主義災難。”

王小泉記得，自己是在高考前的例行體檢中查出“攜帶乙肝病毒”的。在江西的這所縣城中學，每個報名參加高考的高三學生的檢查結(jié)果，就那樣堂而皇之地貼在教室后面的墻上。王小泉“肝功”那一欄的“備注”，寫著“乙肝抗原陽性”這樣幾個藍紫色的字。

“今天想來，那幾個寫得規(guī)規(guī)整整的藍紫色字，徹底改變了我的人生。”王小泉說。

一般的高中生自然不了解什么是“乙肝抗原陽性”，但好奇心終歸是有的：“我的備注空白著，而他的備注有這么一行顯眼的字，這說明什么呢？”班里有學生的家長在縣醫(yī)院工作，幾天后，班里的同學都知道王小泉“有乙肝，會傳染”。

最先疏遠王小泉的，是同桌的女同學。大家都是住校生，為了節(jié)省時間，通常都會在食堂買好午飯、晚飯，然后帶到教室吃。女孩因為喜吃豆子買了“雪豆燉蹄花”，就會把油膩膩的豬腳夾給王小泉；王小泉買的涼拌藕片，酸脆爽口，女孩子也會主動伸筷到王小泉飯盒里夾菜吃。交換飯盒里的菜肴，是王小泉與同桌的日常，但在王小泉“有乙肝”的消息傳開后，同桌幾乎再也不把飯菜帶到教室吃了。與王小泉說話，女孩用手絹擋住鼻子，一副小心翼翼的樣子，仿佛乙肝病毒正從王小泉的鼻腔口腔不斷噴出，在空氣中手舞足蹈。除了同桌，周圍的同學甚至任課老師都對王小泉很是提防。王小泉看見，在把批改完的習題集交給課代表發(fā)放后，年輕的數(shù)學老師匆匆忙忙趕到衛(wèi)生間去洗手。

雖然這樣尷尬的場景持續(xù)時間不到一個月，因為高考很快開始了，但陽光開朗的王小泉，從此變得畏畏縮縮。

“當時，我為感染乙肝病毒的事很惶恐，但更讓我惶恐和不安的，是周圍人對我態(tài)度的180度大轉(zhuǎn)彎。他們的態(tài)度，讓我感覺自己是個令人羞恥的異類。”

他自覺不再提想當兵的事——因為再提這個，無疑是“天方夜譚”；在填報志愿時，他特意避開所有對身體條件有限制的專業(yè)。最終，分數(shù)遠超一本線的王小泉，上了一個二本大學的計算機專業(yè)。

在大學里，“乙肝病毒攜帶者”的身份，是王小泉最大的秘密。但這個秘密，并非無人知曉，校醫(yī)院的醫(yī)生、系里的輔導員和班主任都是知情者，但好在他們都沒有去擴散這個秘密，“實際上，系里一個年級的乙肝病毒攜帶者還有好幾個，只是平時看起來與常人無異。”懷揣著這個秘密或說“定時炸彈”，王小泉沉默低調(diào)，不愿參加任何社團活動。大學四年，王小泉最怕的是“體檢”，尤其害怕體檢項目涉及乙肝檢測。好在大學里的體檢都相對簡單，也就是胸透、血常規(guī)和腹部B超這幾項。

王小泉真正的噩夢是從大學畢業(yè)開始的，報考公務員、報考事業(yè)編、入職企業(yè)甚至考研，無一例外要做乙肝“兩對半”，在這些檢測中，王小泉“乙肝攜帶者”的身份“無處遁藏”，面臨的一定是被淘汰的命運。不僅僅是工作難尋，甚至愛情在遭遇“乙肝病毒”時都能被擊得粉碎。王小泉交過一個女朋友，女孩子出身農(nóng)村淳樸勤快，兩人都到談婚論嫁的程度了，王小泉試探性地告訴女孩自己“攜帶乙肝病毒”，但也表示“可能一輩子都不會發(fā)病”。女孩聽完表示“沒什么”，但之后與王小泉的聯(lián)系越來越少，最后她告訴王小泉，“家里不同意我和乙肝病人交往”。

這件事之后，王小泉徹底把“乙肝”作為自己身上的污點和缺陷，“感覺自己配不上好的工作，配不上好的愛人，甚至比殘疾人還慘。”

從2006年踏出大學校門因為“乙肝”屢屢碰壁開始，王小泉也一直期待著某種轉(zhuǎn)機的到來。

——2007年，勞動和社會保障部、衛(wèi)生部聯(lián)合下發(fā)的《關于維護乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利的意見》，要求切實維護乙肝表面抗原攜帶者就業(yè)權(quán)利，促進公平就業(yè)。但該意見被認為缺乏具體措施和強制性，不易操作。實際來看，效果也確實不明顯。

——2008年11月，中國反歧視代表人物陸軍赴芬蘭諾基亞總部抗議“諾基亞中國”的乙肝歧視行為，一時間外資企業(yè)對中國人的乙肝歧視被推上風口浪尖。

——2009年2月28日十一屆全國人大常委會第七次會議第四審通過了《中華人民共和國食品安全法》，其中刪除了原《食品衛(wèi)生法》對肝炎病原攜帶者的限制；隨后通過的《實施條例》更是明確區(qū)分了甲肝、戊肝等消化道傳染病和乙肝（血液傳染病），將乙肝及其攜帶者從禁止從事入口食品的崗位名單中剔除。

也是在2009年底，一直無處落腳的王小泉和親戚做起了外貿(mào)生意，主要經(jīng)銷北歐的酒類和糖果。

對于乙肝病毒攜帶者來說，孤獨和焦慮常伴，縱然有一肚子的委屈，身邊也找不到合適的傾訴對象。后來，王小泉關注到了網(wǎng)上的“肝膽相照”論壇——這是中國大陸最大的乙肝攜帶者公益組織，2001年9月30日成立，截至2006年底，就有注冊會員22萬。“肝膽相照”論壇有著無數(shù)與王小泉同樣命運的“難兄難弟”。與王小泉一樣，工作歧視、婚戀歧視是兩種最突出的狀況——也有懷孕時才查出攜帶乙肝病毒的準媽媽向大家抱怨“命運不公”。在論壇里，“肝友”們暢所欲言，平素在社會上的羞恥與遮蔽，在這里統(tǒng)統(tǒng)不見蹤影，彼此打氣支招是常態(tài)。當然，在論壇里大家?guī)缀醵际褂镁W(wǎng)絡化名。也有一些肝癌患者，向眾多“肝友” 拉響了“乙肝——肝硬化——肝癌”三部曲的警報。

“從2007年開始，我堅持每年在一個承諾為患者保護隱私的肝病專科醫(yī)院做乙肝相關項目檢查。幸運的是，我沒有任何癥狀和病理表現(xiàn)，不需要任何藥物治療，就是一個正常人。”王小泉說，“但我在購買基本醫(yī)保之外，每年還會花兩千多塊錢買商業(yè)保險，也就是重疾險。在論壇上看多了一些乙肝患者的預后，也算是未雨綢繆。”

但王小泉也知道，雖然從身體表現(xiàn)上來看，自己算個“正常人”，但“乙肝病毒攜帶者”的秘密，依然像一塊大石頭一樣，壓在他的心上——除非某種觀念從根本上得以扭轉(zhuǎn)，否則這塊大石頭，在他心頭終其一生都不會落地。

“在旁觀者看來，得了乙肝失去的是健康。對我們相當部分乙肝攜帶者來說，實際失去的是整個人生。”王小泉說。

“雖然我還不到四十歲，但除了生存，已經(jīng)磨滅了理想。工作嘛，能掙錢養(yǎng)活自己并且能連續(xù)買重疾險就好，至于結(jié)婚成家，就是可遇不可求了。”

這二十年，因為乙肝帶來的“病恥感”，王小泉長期處于失眠、抑郁的亞健康狀態(tài)。他曾求助過朋友介紹的某“知名心理咨詢師”。交流的過程中，這位心理咨詢師不斷追問王小泉的疾病進展和過往挫折，而王小泉因為多年背負的“病恥感”，在未與陌生人建立信任關系之前，對這些盤根究底的詢問很是緊張惶恐。所以，“心理求助”宣告失敗。

有時，難得美美一覺醒來，窗外陽光明媚，但只要一記起身上那些可恥的病毒，王小泉立刻開始陷入沮喪。盡管如此，王小泉還是努力地調(diào)整自己的心態(tài)，因為據(jù)說長期亞健康會導致免疫力下降，“那樣的話，我的身體就會抑制不住乙肝病毒的進攻。”

……

（節(jié)選，原載《北京文學》（精彩閱讀）2023年第3期）